Unsere Angehörigen und wir – wie wir gemeinsam den Alltag meistern

Eine Sehbehinderung verändert die Beziehung zu den Mitmenschen tief – sei es zu Eltern, Geschwistern oder Betreuern, zwischen Paaren oder zu Freunden. Missge- schicke, Unausgesprochenes und Kränkungen werden im Alltag zum Problem; sie hinterlassen Wunden, die oft erst nach langer Zeit heilen.

Ein Thema, das zwischen Sehbehinderten und ihren Angehörigen immer wieder auftaucht, ist das Streben nach Autonomie. Insbesondere, wenn die Sehbehinderung noch neu ist, müssen sich auch Angehörige irgendwann über ihre eigene Rolle Gedanken machen. Denn die sehbehinderte Person muss sich in einer Welt zurechtfinden, in der ein Bild mehr als tausend Worte sagt, ohne sich ausgeschlossen zu fühlen. Und ihre Angehörigen müssen ihr dabei beistehen, ohne sich aufzudrängen – und ohne sich dabei selbst zu vergessen. Beide müssen Mittel und Wege finden, ihren Austausch respektvoll und inklusiv zu gestalten.

Wie steht es um die Beziehung sehbehinderter Menschen zu ihren Angehörigen, wenn sie nicht in einer Paarbeziehung, sondern mit anderen Familienmitgliedern oder allein leben? Wir haben zwei von ihnen getroffen.

Marie-Pierre ist seit der Geburt blind. Die 45-Jährige kann die Blicke aus ihrem Umfeld zwar nicht sehen, aber seit jeher spüren. So bekam sie immer wieder zu hören: «Ach, das ist doch normal, dass andere dich anschauen, sie kennen das nicht.» Ihre sehende Zwillingsschwester Laure ist ihr eine grosse Stütze. Diese ermahnt sie immer wieder: «Mach einfach dein Ding. Du brauchst nicht jeden zu mögen und darfst auch mal jemanden zum Teu-fel jagen.» Die Zwillinge Laure und Marie-Pierre Assimacopoulos leben heute nicht mehr zusammen, aber sie sind nach wie vor ein eingeschworenes Team – und ein gutes Beispiel dafür, was in jeder Altersgruppe beim Aufbau von Identität und Autonomie wichtig ist.

Johanna Lott Fischer lebt mit ihrer 23-jährigen sehbehinderten Tochter in Neuenburg. Sie erinnert uns daran: Eltern wollen immer das Beste für ihre Kinder. So auch sie. Johanna betont daher – genau wie auch Laure in Bezug auf ihre Zwillingsschwester Marie-Pierre –, sie verstehe sich nicht als «pflegende Angehörige».

Dennoch stellte sich Johanna die Frage nach der Zukunft ihres Kindes, das «anders» ist, schon früh. Anfangs war die Behinderung eher ein medizinisches Problem, doch später probierte das Kind neue Fertigkeiten aus und strebte nach mehr Selbstständigkeit – und auch die Eltern mussten viel lernen. Johanna lacht: «Erst in einem Seminar für Angehörige wurde mir klar, dass wir unserer Tochter nicht einmal gezeigt hatten, wo der Abfallkübel steht. Wir hatten einfach immer alles für sie aufgeräumt.» Was Kindern in einer solchen Situation beim Aufbau von Autonomie und Selbstwert helfen kann, ist der Besuch einer Sonderschule.

Auch für Kinder, die nicht selbst betroffen sind, aber Betroffene als enge Angehörige haben, spielt das Thema Selbstwert eine grosse Rolle. So war Laure in ihrer Kindheit zwar bewusst, dass ihre Zwillingsschwester mehr Probleme hat als sie selbst – sie hätte sich aber trotzdem oft mehr Aufmerksamkeit gewünscht. Sie erinnert sich an ihre gemischten Gefühle: «Um meinen Eltern nicht noch mehr Sorgen zu bereiten, machte ich mich ganz klein.»

Die Jugend ist eine entscheidende Phase, in der sich die Beziehungen zum Umfeld wandeln; Grenzen und Möglichkeiten werden immer bewusster erlebt. So auch bei Marie-Pierre: Als Teenager verfolgte sie das Leben ihrer sehenden Zwillingsschwester genau und spürte immer wieder schmerzlich, dass sie «anders» ist. Auch Laure erinnert sich an eine schwierige Zeit: «Ich war machtlos. Ich spürte ihre Verzweiflung, wusste aber nicht, was ich machen sollte.»

Auf der Suche nach ihrem eigenen Platz im Leben begriffen die Schwestern früh, dass ihre enge Bindung enorm wichtig ist, aber ständig angepasst werden muss. Heute sind sie im Umgang miteinander ganz offen – was sie als Glück empfinden. Unisono bekräftigen beide: «Aufrichtigkeit ist sehr wichtig für uns. Wir leben jetzt nicht mehr nebeneinander, sondern Seite an Seite.» Sie fassen damit in Worte, worauf es wirklich ankommt: Man muss sich trauen, zu fragen und auszusprechen, wie die eine das, was die andere erlebt, wahrnimmt.

Blinde und sehbehinderte Menschen erfahren auch als Erwachsene viel Frustration und Verletzungen. Marie-Pierre etwa tut es weh, wenn sie andere – oft unwillentlich – beim Sport und im Beruf auf ihre Blindheit reduzieren. Es macht sie wütend: «Ich bin nicht die Blinde vom Dienst. Am anderen Ende meines weissen Stocks steht ein Mensch!» Gleichzeitig gehört es zu ihrem Leben, dass sie aus manchen unangenehmen Situationen allein nicht herausfindet. Laure steht ihr in solchen Situationen bei: «Das Wichtigste sind aufmerksame Angehörige, die einen diskret aus einer misslichen Lage befreien.»

In unserer visuellen, hektischen Welt ist es wichtig, dass Angehörige auf eine bessere Kommunikation achten und den Betroffenen das so dringend benötigte «Mehr» an Zeit und Raum schenken. Ob als Kinder, Jugendliche oder Erwachsene: Sehbehinderte brauchen angesichts all ihrer oft ermüdenden Bemühungen um Autonomie mehr als alles andere das Gefühl, ein vollwertiger Teil unserer Gesellschaft zu sein. Das ist nur dann möglich, wenn sie sich mit ihren Nächsten ganz offen austauschen können – alle Seiten einer Beziehung sind in der Verantwortung, diesen offenen Austausch zusammen zu wagen.

Dieser Text ist bereits in unserem Verbandsmagazin «Augenblick» 4/2023 erschienen.