«J’ai pensé que c’en était fini de ma vie»

Silvia Hug-Schweizer a vécu l’année 2024 un peu «comme si elle était retournée en primaire». Fin 2022 – début 2023, sa pression oculaire était trop élevée et elle a subi des séances de laser, la première en automne, la suivante en hiver et la dernière au printemps. Toutefois, cela n’a pas apporté l’amélioration espérée. Bien au contraire, à 46 ans, elle est devenue aveugle! Elle se savait déjà atteinte d’aniridie, une maladie génétique héréditaire qui touche également sa mère et l’une de ses filles. L’aniridie est responsable de nombreux handicaps visuels, mais rarement de cécité, la plupart des personnes concernées conservant un certain résidu visuel.

Baisse brutale de la vision

D’un point de vue médical, Silvia Hug avait une déficience visuelle grave, bien que rien ne l’empêchait de mener une vie «normale» jusqu’à son opération. Elle dansait la salsa avec son mari, faisait du vélo et du ski (même des compétitions), lisait des histoires à ses enfants petits et les aidait pour leurs devoirs. À part conduire, tout semblait possible. Après l’opération, ce fut une autre réalité. Au bout de quelques mois, Silvia Hug réalise qu’elle a de plus en plus de mal à distinguer les couleurs, en particulier lors du tri du linge. Puis ce sont les gens autour d’elle qu’elle ne reconnaît plus vraiment. En quelques semaines, elle a totalement perdu la vue, sa rétine s’étant détachée. Pour une raison encore inconnue, elle expérimentait de fortes douleurs et aussi de souffrances psychiques. Elle confie: «Ma plus profonde douleur était de ne plus voir les gens, surtout mes enfants. En pleine adolescence, ils changent si vite et deviennent adultes. Ne plus être témoin de leur évolution, ça, j’ai encore beaucoup de peine à l’accepter.»

Des défis quotidiens au travail

Sa cécité a également eu un impact sur son travail. Silvia Hug est masseuse médicale. Elle ne pouvait plus distinguer ses séries de tapes et avait même du mal à déterminer la bonne tension lors de leur application sur ses patients. La tenue des rendez-vous sur son agenda était devenu un casse-tête, tout comme les autres activités administratives. À la maison, les tâches ménagères nécessitant l’utilisation d’écrans tactiles étaient vécues comme un énorme défi: «Il y a un an, j’ai pensé que c’en était fini de ma vie.»

La fsa comme ancrage

Le soutien de sa famille ne suffisant plus pour gérer le quotidien, une aide professionnelle était devenue indispensable. Désespérée, Silvia Hug s’est rendue au Service de consultation de la fsa à Coire (SDC Grisons), service qu’elle connaissait pour avoir eu recours à de menues prestations. Le SDC est devenu une ancre majeure dans la vie de cette quadragénaire. Avec les spécialistes de la fsa, elle a appris l’orientation et la mobilité (O&M), tant chez elle que dans l’espace public. Ensemble, elles ont également passé en revue les activités de la vie journalière (AVJ), telles que la cuisine et la lessive, l’utilisation des appareils ménagers ou du téléphone portable. Elles ont mis en place de nombreuses solutions avec des marquages tactiles et des fonctions vocales. Le service de Coire lui a fait découvrir d’autres moyens auxiliaires, à l’image du détecteur de couleurs pour trier le linge ou autres étiquettes enregistrables à coller.

La famille en soutien

Le handicap de Silvia a fondamentalement modifié la dynamique de la vie familiale. Ses filles, âgées de 15 et 17 ans, ont vite constaté que leur maman ne pouvait plus souverainement faire face aux tâches courantes. Il leur fallait aider et cela a libéré chez elles des forces insoupçonnées. Leur maman de se rappeler: «Lorsque les conseillères de la fsa étaient à la maison, mes enfants les suivaient avec curiosité. Elles tenaient à savoir comment utiliser les moyens auxiliaires et comment elles pouvaient m’aider à m’orienter.» Heureusement, ce n’étaient plus des petites filles et aujourd’hui, elles l’accompagnent plutôt que le contraire: «Nous n’avons toutefois pas interverti nos rôles. Elles apprécient toujours que ce soit moi qui les réveille le matin. Tout comme elles aiment ma cuisine, une activité que je maîtrise à nouveau presque comme avant. Ainsi, je me sens toujours maman et très utile.» Silvia Hug confie pourtant qu’elle atteint parfois ses limites. Par exemple, le jour où sa fille s’est blessée au genou et qu’il n’était pas certain qu’elle puisse poursuivre son apprentissage. «Je suis devenue plus sensible et je gère moins bien le stress qu’avant.»

La joie peut revenir

Bien que son handicap soit parfois difficile à vivre, Silvia Hug pétille d’énergie et de joie de vivre. «Je suis confiante, bien que certaines choses ne sont pas encore comme je le souhaiterais. Pas à pas, je retrouve une forme de normalité.» Quant au Service de consultation, il a joué un rôle essentiel dans ce processus. Notamment en mettant un cadre pour discuter avec son mari de la manière dont le couple pouvait organiser son quotidien le plus simplement possible, mais aussi en les mettant en contact avec une famille dans une situation similaire. Ces démarches ont été déterminantes: «La fsa m’a ouvert de nouvelles perspectives. Il y a beaucoup de choses qui refonctionnent, et beaucoup de choses qui me procurent à nouveau de la joie.»