«Ich dachte, das wars mit dem Leben»

Das Jahr 2024 war für Silvia Hug-Schweizer ein bisschen, «als wäre sie wieder in die erste Klasse gegangen». Nachdem der Druck in ihren Augen zu hoch war, wurden diese im Herbst, Winter und Frühling 2022/23 drei Mal gelasert. Doch das führte nicht zur erhofften Verbesserung, im Gegenteil: Die damals 46-Jährige erblindete. Davor lebte sie bereits mit der Diagnose Aniridie, einer genetisch vererbbaren Erkrankung, von der auch ihre Mutter und ihre Tochter betroffen sind. Aniridie verursacht eine Vielzahl von Sehbehinderungen, die vollständige Blindheit ist jedoch selten. Die meisten Betroffenen behalten ein gewisses Mass an Sehfähigkeit.

Sehverlust innert Wochen

Obwohl Silvia Hug aus medizinischer Sicht eine ausgeprägte Sehschwäche hatte, konnte sie bis zur Operation ihr Leben praktisch unbelastet gestalten. Sie tanzte Salsa mit ihrem Mann, fuhr Velo und Ski (sogar Rennen), las früher den Kindern vor und half ihnen bei den Hausaufgaben. Ausser Autofahren war alles möglich. Nach der Operation wurde alles anders. Nach einigen Monaten realisierte Silvia Hug, dass sie Farben immer schwerer erkennen konnte, zum Beispiel beim Wäschesortieren. Dann erkannte sie die Menschen um sie herum immer schlechter. Innert Wochen verlor sie ihre ganze Sehkraft, die Netzhaut hatte sich abgelöst. Aus unerfindlichen Gründen hatte sie zudem starke Schmerzen, auch auf seelischer Ebene. Sie erzählt: «Am meisten weh tat mir, dass ich Menschen nicht mehr sehen konnte. Vor allem meine Kinder, die im Teenageralter sind und sich verändern, erwachsen werden. Ihnen dabei nicht zusehen zu können, finde ich immer noch schwierig zu akzeptieren.»

Herausforderungen im Berufsalltag

Auch auf ihren Beruf – Silvia Hug ist medizinische Masseurin – hatte die Erblindung Einfluss. Sie konnte die medizinischen Tapes nicht mehr voneinander unterscheiden und hatte Mühe, die richtige Spannung beim Tapen ihrer Patienten zu eruieren. Das Organisieren der Termine in ihrer Agenda wurde unmöglich, ebenso andere administrative Arbeiten. Daheim wurde das Erledigen des Haushalts mit den vielen Geräten mit Touchscreens eine riesige Herausforderung. «Vor einem Jahr dachte ich, das wars mit dem Leben.»

sbv als Anker

In ihrer Verzweiflung suchte Silvia Hug die sbv-Beratungsstelle Graubünden in Chur auf, die sie bereits im Zusammenhang mit kleineren Dienstleistungsangeboten kennengelernt hatte. Im Alltag reichte die Unterstützung der Familie nicht mehr, nun brauchte sie professionelle Hilfe. Die Beratungsstelle wurde zu einem wichtigen Anker im Leben der heute 48-Jährigen. Mit den sbv-Mitarbeiterinnen trainierte sie Orientierung und Mobilität daheim und im öffentlichen Raum. Auch erprobten sie gemeinsam Lebenspraktische Fähigkeiten (LPF), wie Kochen und Waschen oder den Umgang mit den Haushaltsgeräten und dem Handy. Sie entwickelten dafür zahlreiche Lösungen mit tastbaren Kennzeichen und Sprechfunktionen. Die Beratungsstelle zeigte ihr auch andere technische Hilfsmittel, etwa ein Farberkennungsgerät fürs Sortieren der Wäsche oder besprechbare Klebeetiketten für die Agenda.

Rückhalt der Familie

Das Schicksal der Mutter bedeutete eine gänzlich neue Dynamik für das Familienleben. Die Töchter, 15 und 17 Jahre alt, erlebten, dass ihre Mutter nun nicht mehr souverän den Karren ziehen konnte, sondern ihrerseits Unterstützung brauchte. Doch das setzte bei ihnen ungekannte Kräfte frei. «Wenn die sbv-Beraterinnen bei mir waren, schauten meine Kinder interessiert zu. Sie wollten wissen, wie man die Hilfsmittel nutzt und wie sie mich in der Orientierung unterstützen können.» Zum Glück seien sie nicht mehr klein. «Heute begleiten sie mich statt ich sie.» Die Rollen getauscht haben sie aber nicht. «Sie finden es noch immer schön, wenn ich sie morgens wecke. Und meine Kochkünste, die ich zum grossen Teil wieder beherrsche, schätzen sie auch. Als Mutter fühle ich mich noch immer sehr gebraucht.» Dennoch komme sie manchmal an ihre Grenzen, sagt Silvia Hug. Zum Beispiel, als ihre Tochter eine Verletzung am Knie erlitt und unklar war, ob sie die Lehre weiterführen konnte. «Ich bin dünnhäutiger geworden und kann weniger gut mit Stress umgehen als früher.»

Freude kehrt zurück

Trotz der schwierigen Zeit strahlt Silvia Hug heute Energie und Lebenslust aus. «Manche Dinge sind noch nicht so, wie ich sie mir wünsche, aber ich bin zuversichtlich und finde Schritt für Schritt zu einer Normalität zurück.» Dabei spiele die sbv-Beratungsstelle Graubünden eine elementare Rolle. Auch dass sie mit ihrem Mann dort besprechen konnte, wie das Paar den Alltag möglichst unkompliziert gestalten kann, und die Vermittlung des Kontakts zu einer Familie in einer ähnlichen Situation seien sehr wichtig gewesen. «Dank dem sbv erhielt ich Perspektiven zurück. Vieles geht wieder, und vieles macht mir wieder Freude.»

Dieser Text ist bereits in unserem Verbandsmagazin «Augenblick» 2/2025 erschienen.